EVENTOS.

           


                             SÍNDROME  DOWN 

Hoy hablaremos del Síndrome Down,ya que, hace unos pocos días fue el día mundial del Síndrome Down. Empezaremos diciendo lo que es y de donde proviene el nombre.

 El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21.

 El síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, sin poder determinar su causa. Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome consiste en una alteración cromosómica del par 21. Por tanto, la trisomía 21 resultó ser la primera alteración cromosómica hallada en el hombre.       


•LA SALUD DEL SÍNDROME DOWN:

El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico. Además, al desconocerse las causas de esta alteración genética, resulta imposible prevenirlo. La salud de los niños con síndrome de Down no tiene por qué diferenciarse en nada a la de cualquier otro niño, de esta forma, en muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna relación con su discapacidad. Por tanto, podemos tener niños sanos con síndrome de Down, es decir, que no presentan enfermedad alguna. Sin embargo, también hay niños con síndrome de Down que presentan patologías asociadas. Son complicaciones de salud relacionadas con su alteración genética: cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas… Estas situaciones requieren cuidados específicos y sobre todo un adecuado seguimiento desde el nacimiento. Afortunadamente la mayoría de ellas tienen tratamiento, bien sea por medio de medicación o por medio de cirugía; en este último caso, debido a los años que llevan realizándose estas técnicas, se afrontan con elevadas garantías de éxito, habiéndose superado ya las principales complicaciones que existían años atrás. En la actualidad los médicos españoles disponen del Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una guía socio-sanitaria editada por DOWN ESPAÑA que tiene por objeto, además de informar y apoyar a las familias, unificar las actuaciones de los profesionales de la sanidad a la hora de tratar la salud de las personas con trisomía 21, realizando los mismos controles sanitarios y estableciendo un calendario mínimo de revisiones médicas periódicas. Gracias a los avances en la investigación así como a un adecuado tratamiento y prevención de los problemas médicos derivados del síndrome de Down, hoy en día las personas con trisomía 21 han logrado alcanzar un buen estado de salud y, muestra de ello, es su actual calidad y esperanza de vida, que ha aumentado notablemente en los últimos tiempos. Hoy, la mayoría de personas con síndrome de Down alcanzan una media de 60 años de edad.     


Ahora que ya sabéis que es el síndrome continuaremos nombrando a personas que tienen dicho síndrome y que han superado numerosos obstáculos:

~PABLO PINEDA: es un malagueño que ha conseguido ser el primer diplomado europeo con esta discapacidad. Además, también fue el primer actor con síndrome de Down premiado por el Festival de San Sebastián.
Asegura que su familia ha sido siempre un pilar fundamental para haber llegado donde está, siempre han confiado en él y le han exigido muchísimo. Añade que nunca se ha puesto límites a priori y aconseja que todos los niños con esta discapacidad estudien en una escuela pública.

~ÁNGELA BACHILLER: con 30 años consiguió ser la primera concejala con síndrome de Down en España. Anteriormente trabajó dos años y medio en la administración del Ayuntamiento de Valladolid, en el cual consiguió ascender.

~ANNA VIVES: dejó su trabajo en un supermercado, en el que nadie le hacía caso, para dedicarse a lo que más le gustaba, la escritura. Tanto es así que diseñó una tipografía, que se basa en mayúsculas y minúsculas, para reivindicar la igualdad y el trabajo en equipo. Todo el dinero que se recauda va destinado a fines sociales, concretamente a la organización BOX21 que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de estas personas creando procesos educativos y sociales. Por ejemplo, han desarrollado una agenda de ocio para Android y Apple en la que se muestran todos los eventos que se realizan en Barcelona para personas con síndrome de Down.
El Barcelona y Jorge Lorenzo han utilizado ya la tipografía de Anna.



Cabe destacar la desigualdad que hay hoy en día con las personas que sufren este síndrome,ya sea socialmente,laboralmente o profesionalmente,una persona con síndrome de down tienen las mismas oportunidades que tenemos nosotros y las mismas ganas de superarse que nosotros.

Hemos decidido poner una historia de una madre que ha tenido que hacer lo indecible para que su hijo con síndrome de down siga adelante.

Pasados casi dieciocho años, y sabiendo lo que sé ahora quizá suene surrealista, pero sí es cierto que durante los últimos meses que tuve que estar en reposo (ya que la niña venía con poco peso) yo supe que algo iba a pasar. Todo el mundo te dice que son imaginaciones tuyas, que qué iba a ocurrir, incluso los médicos no tenían nada que decir. Pero ese sexto sentido de madre me decía que algo no iba a ir bien. Cuando nació Rocío ya supe qué era lo que pasaba.

Shock:

Shock es el estado principal. Supongo que en esos primeros momentos nos sale nuestro lado más egoísta. Piensas en qué vas a hacer ahora. Ya no solo tenía que criar a una niña. A algo que ya es difícil de por sí se le suman un millón de cosas más que se te van viniendo a la cabeza una tras otra. La familia y los amigos te apoyan pero la que se queda todas las noches dándole vueltas a la cabeza a cualquier cosa eres tú, la madre. Es un continuo vaivén de pensamientos que giran en torno a qué va a pasar con tu niña. Pero respiras, te centras, y piensas en que al menos tu niña ha nacido sana.

Los primeros años de vida son claves para el futuro de un niño con síndrome de Down, ahí empieza la carrera de fondo para los padres y la lucha empieza. Desde el primer día y desde el primer momento. Todo es una carrera de fondo para conseguir ganarle la partida a la naturaleza porque su futuro depende de esos primeros momentos de vida: escuela infantil, fisioterapeutas, logopedas, estimulación precoz, natación... Tu vida se convierte en una caminata apresurada con ella a todos lados para estimularla. Miras a otros padres que llevan a sus hijos a miles de actividades y piensas que tampoco es muy diferente. Pero esto no es lúdico, esto es imprescindible.

Y por fin llega el colegio, con cinco años, y puedes descansar porque todo eso que hacías con ella cada tarde ya está integrado en su horario lectivo. El dilema del colegio... Hay que ser realistas con estos niños, yo lo fui. Los padres tenemos que reconocer que nuestros hijos tienen síndrome de Down, de que tenemos un niño con una discapacidad y que, en mi caso, aunque mi hija tenga casi dieciocho años, no está al nivel intelectual de una chica de su edad. Y nunca lo va a estar.

Algunos padres te dicen que si llevas a tu niño a un colegio especial se vuelven tontos, yo creo que los tontos realmente son esos padres. Mi hija no es tonta, tiene una discapacidad, y por esta razón las medidas que se toman en colegios de integración me parecen insuficientes. Mi deseo es que Rocío pueda llegar a lo más alto en su vida, y eso solo lo puede lograr en un colegio para niños como ella. Y aquí sí que mueves cielo y tierra para que te acepten a la niña en el mejor centro al que pueda aspirar; aunque supongo que esto no difiere mucho a lo que hace cualquier padre por cualquiera de sus hijos. Solo que en este caso, de nuevo, es imprescindible para su futuro.

Desde los cinco años hasta ahora ha progresado mucho: sabe leer, escribir, restar, hacer algún problema, tiene muy pocas faltas de ortografía... Poco y tanto al mismo tiempo. Y sobre todo, está aprendiendo a ser autónoma. Tan importante es saber comprar, usar el metro, hacer la cama y poner una lavadora como saber leer. La mayor parte del mundo, incluidos los padres, pensamos que no van a ser capaces de hacer las cosas y la cruda realidad es que, por pena, incluso nosotros les cortamos las alas y por eso, su hermana ha sido esencial en su vida. En esto pienso en que si hay una persona que ha tratado a Rocío como un igual ha sido su hermana mayor, que ha visto en ella simplemente a su hermana pequeña. Ellas han tenido una relación de igual a igual, algunas veces con la malicia propia de las hermanas mayores, pero la mayor parte de las veces confiando en las capacidades de su hermana.

A todo esto, te encuentras peculiaridades en las que antes ni pensabas: ahora me está diciendo que quiere venir sola del cole en el autobús. Miro atrás y me sorprendo por cómo fue con la hermana mayor, y me sitúo en el ahora y me veo planteándomelo para el año que viene, cuando ya tenga dieciocho años. Le vamos a dar permiso, aunque sé que al final su padre irá en coche detrás del autobús para ver si está bien, pero a ella le encanta saber que lo puede hacer sola.

Aunque se alcanzan niveles de autonomía notables, con síndrome de Down hay aspectos en los que siempre se actuará como un niño.A los trece años, su hermana sabía que no tenía que hacer caso a extraños, pero quién sabe con Rocío. Lo trabajan en el colegio, e insisten en diferenciar entre familia, amigos, conocidos y desconocidos, pero lo que a cualquier otro niño le sirve con una vez que se lo digas, a los Down hay que repetírselo muchas más, las que haga falta. Pero una vez aprendido no olvidan porque son tan cuadriculados para todo que si intentas cambiar esos esquemas no sabrán hacer lo que les piden. Y supongo que eso tiene sus ventajas y sus inconvenientes.

Con casi dieciocho años, y aunque suene raro, no te planteas nada para el futuro. Podría estar en la Fundación Prodis, en una especie de F.P. o en el aula de la Universidad Autónoma para niños con Down. Trabajar, vivir en pisos tutelados, realizar talleres... quién sabe, porque todo es tan complicado... En abril cumplirá la mayoría de edad, y ella solo piensa en que va a poder votar e ir al bingo, y en hacer una fiesta con todos sus amigos. No sé muy bien qué imagina que es todo eso, pero es algo que le hace mucha ilusión y más allá no tiene otras ambiciones. Una de las cosas que yo he aprendido con mi hija es a ir paso a paso, sin poder pensar en el mañana. Hoy pasamos este día, mañana, ya veremos.

Conforme se acerca la mayoría de edad, el desafío se va consolidando: hay que prepararla para el mundo real pero el balance de todos estos años es que creo que mi hija ha sido feliz y que no me ha supuesto ningún esfuerzo adicional criarla. Su día es normal y no conlleva nada especial, pero no quiere decir que sea igual al de su hermana mayor. Desayuna, se viste y se ducha sola, pero aún tengo que hacer los deberes con ella. Si me pongo a pensar, supongo que su vida, y la mía respecto a ella, es la de una niña de nueve años. Sé que voy a tener una niña a mi lado siempre, con algunos picos adultos puntuales, pero siempre va a ser una niña.

Una niña que en unos años se encontrará con el mundo real, para lo que también se está preparando. Esto es algo recalcado por el colegio ("ya tienen una edad..."), conscientes de que van a tener que enfrentarse al mundo como mayores. Y echando la mirada atrás, no encontraría ningún momento en el que haya visto algo feo de ese mundo real hacia mi hija. Un mundo que antes se quedaba mirando a los niños con Down, pero que ahora los termina aceptando. Quizá yo me haya hecho mucho más sensible a la palabra "subnormal", que en muchos casos se utiliza en un tono despectivo, pero eso ha sido algo mío, personal. Supongo que cuando ella crezca algo cambiará, y lo que estoy escribiendo ahora podría cambiar en el futuro. Nunca se sabe.

Si me preguntasen cuál ha sido el peor momento de la vida con mi hija, no sería en el que me enteré de que tenía síndrome de Down. Lo peor, sin duda, han sido todas las operaciones. No es algo muy conocido, pero los Down tienen algunas patologías médicas asociadas a su condición. En el caso de Rocío ha sido su patología de columna, la cual afecta a uno de cada mil niños. Y eso ha sido terrible para ella y para nosotros. Muchas ingresos y muchas operaciones peligrosas que le podían haber dejado en una silla de ruedas. Hoy está bien, pero no está curada porque en cualquier momento puede decirnos que tiene una décimas de fiebre y que le duele el cuello. Solo de pensarlo se me cae el mundo encima.





El hombre que se observa en la foto es el tío de una compañera de clase 

Y con está foto finalizamos la entrada dedicada al día del síndrome de down,esperamos que hayáis aprendido algo













 Gisela Jiménez Cuenca y Mateo Vélez Villegas

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